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Conférencière principale

Dre Marie-Pierre Fournier-Gosselin

Hydrocéphalie – Neurochirurgie pédiatrique

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Neurochirurgienne spécialisée en neurochirurgie fonctionnelle au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), Dre Marie-Pierre Fournier-Gosselin est spécialisée dans les thérapies de neuromodulation pour des affections neurologiques réfractaires et travaille en étroite collaboration avec les équipes de neurologie sur les troubles du mouvement, la névralgie du trijumeau et l’hydrocéphalie à pression normale.

Professeure agrégée de clinique à l’Université de Montréal et directrice du programme de formation en neurochirurgie, elle supervise notamment le fellowship en neurochirurgie fonctionnelle au CHUM.

Dre Marie-Pierre Fournier-Gosselin participe également à des activités de recherche au CR-CHUM, supervisant des projets sur la névralgie du trijumeau et les biomarqueurs de la douleur dans la maladie de Parkinson, et est cochercheuse dans l’initiative MinPHI portant sur l’hydrocéphalie idiopathique à pression normale.

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Conférencière principale

Dre Sara Long-Gagné

Transition

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Après avoir complété ses études de médecine à l’Université d’Ottawa et sa résidence en pédiatrie à l’Université de la Colombie-Britannique, Dre Sara Long-Gagné a complété, à l’Université McGill, une spécialisation en médecine des soins complexes et une maîtrise en épidémiologie.

Pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants (MCH), elle a développé, au long de sa pratique, un intérêt pour l’amélioration des soins destinés aux enfants vivant avec des conditions de santé complexes.

Elle est l’une des leaders du nouveau Service de coordination et de navigation pour les cas de complexité intermédiaire (CONCI) et est codirectrice du service de spina-bifida au MCH.

Elle participe également à des projets de recherche et de formation médicale visant à améliorer les services de santé destinés aux enfants vivant avec des maladies chroniques.

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Conférencier principal

Prof Dr Alexander von Gontard

Santé mentale

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Alexander von Gontard a publié de nombreux travaux sur l’incontinence, les maladies chroniques, les handicaps ainsi que sur la santé mentale des enfants et des adolescents.

Affilié au Governor Kremers Centre à Maastricht, aux Pays-Bas, il a contribué à des recherches interdisciplinaires et à des discussions sur les politiques publiques. Il agit également comme conseiller auprès de la Fédération internationale pour le spina-bifida et l’hydrocéphalie, soutenant les approches axées sur la santé mentale, les soins psychosociaux et les droits des personnes.

Les travaux de ce spécialiste de l’énurésie favorisent une approche intégrée de la santé mentale chez les enfants et les adolescents, combinant des perspectives biologiques, développementales et psychosociales.

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Table ronde Hydrocéphalie 360°

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Soins cliniques – Recherche – Innovation – Expérience vécue

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Transition et soins tout au long de la vie

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Conférenciers (No. Résumé):

• Laurence Veilleux (7)
• Melissa Goktogan (20)
• Abby Varghese (37)
• Yakob Seman Ahmed (45)

Mots-clés : Spina-bifida – Indépendance – Transition vers les soins adultes – Soutien aux patients – Soins centrés sur la famille – Autonomisation des patients – Autogestion – Éducation – Soins multidisciplinaires – Réadaptation

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Prévention et Santé publique

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Conférenciers (No. Résumé):

• Mathilde Barbeau (9)
• Ann Paal (38)
• Maman You Espérance Broalet (15)
• Eduardo Tizzano (50)

Mots-clés :Spina-bifida – Anomalies du tube neural – Acide folique – Prévention – Santé des femmes – Grossesse – Facteurs de risque – Santé publique – Éducation à la santé – Dépistage

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Soins liés à la vessie, aux intestins et à la continence

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Conférenciers (No. Résumé):

• Afolabi Fajemilo (3)
• Nebiyat Tesfaye (19)
• Sneha Sawant (14)
• Sandhya Maurya (36)

Mots-clés :Spina-bifida – Continence – Prise en charge de la continence – Enfants et jeunes – Incontinence urinaire – Résultats pour les patients – Soins multidisciplinaires – Autonomie – Qualité de vie – Éducation des proches aidants

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Mises à jour par pays I

Avec un invité spécial Danny Lamb

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Canada, Nigeria, Estonie, Inde, États-Unis, France, Colombie, Sénégal, Monténégro.

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Session sponsorisée Coloplast : Amélioration des soins intestinaux neurogènes par irrigation transanale

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Irrigation transanale (ITA) – Peristeen Plus – Intestin neurogène – Incontinence fécale – Constipation chronique

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Hydrocéphalie

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Conférenciers (No. Résumé):

• Diana Gray (26)
• Ali El Jamal (12)
• Amy Huang (34)
• Marc-Antoine Gobeil (28)

Mots-clés :Hydrocéphalie – iNPH (hydrocéphalie à pression normale idiopathique) – Diagnostic – Traitement – Traitement par dérivation – Imagerie – Marche – Résultats fonctionnels – Évaluation clinique – Suivi des patients

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Mises à jour par pays II

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Canada, Irlande, Norvège, Luxembourg, Royaume-Uni, Éthiopie, Malaisie, Allemagne, Slovaquie.

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Table ronde: Droits humains

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Conférencières (No. Résumé):

• Vanessa-Anne Paré & Laurence Leser (30)

Mots-clés :CDPH des Nations Unies – Droits des personnes handicapées à l’échelle mondiale – Inclusion et accessibilité – Droits humains – Mise en œuvre des politiques – Participation sociale – Équité – Expérience vécue – Collaboration internationale – Défense des droits des personnes handicapées

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Recherche, innovation et données

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Conférenciers (No. Résumé):

• Antoinette Botman (25)
• Richard Finnell (31)
• Sahrish Masood(35)
• Elizabeth Zimmermann (54)

Mots-clés : Spina-bifida – Hydrocéphalie – Traitement – Résultats cliniques – Chirurgie – Soins pédiatriques – Résultats fonctionnels – Résultats pour les patients – Résultats à long terme – Recherche

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Urologie et néphrologie

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Conférenciers (No. Résumé):

• Gianluca Sampogna (8)
• Lyudmil Ninov (49)
• Brad E Dicianno (17)
• Sonia Thakur (29)

Mots-clés : Spina-bifida – Vessie neurogène – Soins urologiques – Cathétérisme intermittent propre – Continence – Fonction rénale – Qualité de vie – Soins multidisciplinaires – Soins centrés sur le patient – Soins à long terme

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Rééducation et rétablissement fonctionnel

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Conférenciers (No. Résumé):

• Priya Sayal (33)
• Anne Jougit (40)
• Chris Toelle (10)
• Sandra Sanchez (6)

Mots-clés : Spina-bifida – Réadaptation pédiatrique – Mobilité – Analyse de la marche – Soins multidisciplinaires – Résultats fonctionnels – Aides techniques – Soins centrés sur le patient – Qualité de vie – Évaluation clinique

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Panel - Concevoir des environnements adaptés aux personnes atteintes d'hydrocéphalie : favoriser l'accessibilité et le bien-être

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Conférencière (No. Résumé):

• Stella-Marie Tselepi (24)

Mots-clés : Hydrocéphalie – Conception universelle – Accessibilité – Environnements adaptés aux besoins cognitifs – Accessibilité cognitive – Accessibilité sensorielle – Environnements inclusifs – Expérience vécue – Indépendance – Participation communautaire

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Inégalités et droits humains

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Conférenciers (No. Résumé):

• Lyudmil Ninov (18)
• Julie Fontaine (16)
• Swara Madav (11)
• Marine Gailhard (51)

Mots-clés : Accessibilité – Participation sociale – Inclusion – Qualité de vie – Autonomie – Autonomisation – Équité en santé – Engagement communautaire – Défense des droits – Participation

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Interventions chirurgicales et cliniques

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Conférenciers (No. Résumé):

• Alina Korsak (42)
• Volodymyr Likhodiievsky (44)
• Antoine Welniarz (21)

Mots-clés : Dysraphisme spinal fermé – Syndrome de la moelle attachée – Neurochirurgie – Diagnostic – Prise en charge multidisciplinaire – Dysfonction pelvienne – Réadaptation – Stimulation magnétique transcrânienne – Fonction sensori-motrice – Qualité de vie

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Session sponsorisée GAIN - De la prévention aux bienfaits à long terme : Enrichissement des aliments et acide folique

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Acide folique – Enrichissement des aliments – Anomalies du tube neural (ATN) – Aliments de base – Santé préconceptionnelle – Équité en santé publique – Alliance mondiale pour l’amélioration de la nutrition (GAIN)

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Table ronde: SBH et Emploi

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Conférencière (No. Résumé):

• Laurence Perreault-Rousseau (46)

Mots-clés : Communauté des personnes vivant avec l’hydrocéphalie et le spina-bifida – Inclusion professionnelle – Accessibilité au travail – Handicaps invisibles – Mesures d’adaptation raisonnables – Gestion de la fatigue – Défis cognitifs – Autodéfense des droits – Participation sociale – Qualité de vie

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Session PingPong: Génétique

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Conférenciers (No. Résumé):

• Richard Finnell & Eduardo Tizzano (57)

Mots-clés : Génétique du spina-bifida – Anomalies du tube neural – Interaction gène-environnement – Risque multifactoriel – Conseil génétique – Tests génétiques – Prévention par l’acide folique – Risque de récurrence – Soins personnalisés – Éducation des patients

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Forum jeunesse

Avec invités spéciaux : Danny Lamb et Ina Åkerberg

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Conférenciers (No. Résumé):

• Danny Lamb & Ina Åkerberg (56)

Mots-clés :Leadership des jeunes – Autoreprésentation – Soutien par les pairs – Expérience vécue – Autonomisation – Engagement communautaire – Inclusion sociale – Participation – Compétences en défense des droits – Communauté SBH (spina-bifida et hydrocéphalie)

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Atelier: Santé mentale des parents et des aidants

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Conférenciers (No. Résumé):

• Danny Lamb & Ina Åkerberg (56)

Mots-clés :Santé mentale – Parents et proches aidants – Bien-être émotionnel – Soutien par les pairs – Résilience – Soins centrés sur la famille – Soutien tout au long de la vie – Autonomie – Éducation des proches aidants – Communauté SBH (spina-bifida et hydrocéphalie)

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Qualité de vie, obésité et mode de vie

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Conférenciers (No. Résumé):

• Charlotta Levén Andréasson (48)
• Jennifer Tudor (27)
• Sandhya Maurya (43)
• Carylyn Lim (32)
• Sonia Thakur (39)

Mots-clés :Troubles respiratoires du sommeil – Dépistage des troubles du sommeil – Nutrition – Obésité – Gestion du poids – Santé mentale – Dépression – Qualité de vie – Soins pédiatriques – Prise en charge multidisciplinaire

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