La Fédération internationale du spina-bifida et de l’hydrocéphalie est une organisation internationale basée à Bruxelles. Elle regroupe des associations membres sur les cinq continents. La Fédération a pour mission de promouvoir et de protéger les droits des personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie en accord avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies et de réduire la prévalence des anomalies du tube neural et de l’hydrocéphalie par la prévention primaire. La Fédération détient un statut consultatif spécial auprès du Conseil économique et social des Nations Unies.